[FRAMED]-Projekt: Sichere Datenverarbeitung und flexible Nutzung diagnostischer Informationen in Forschung und Therapiepraxis

Die Entwicklung von Systemen zum Management sensibler Forschungs- und Therapiedaten ist komplex. Diagnostische Informationen, die sowohl durch klassische Methoden (z. B. Fragebögen und klinische Interviews) als auch hochfrequente Echtzeitmessungen (z. B. EMA oder mobile Sensing) erhoben wurden (Thunnissen et al., 2022), müssen anschließend mit formalen und inhaltlichen Therapieverlaufsdaten (bspw. zur Behandlungsfrequenz und genutzter Interventionsform) sinnvoll verknüpft werden. Eine Herausforderung besteht darin, die Daten unterschiedlicher proprietärer Softwareanwendungen unter Berücksichtigung forschungsethischer und datenschutzrechtlicher Rahmenbedingungen zusammenzuführen, um Forschenden und Therapierenden die u. a. tagesaktuelle Nutzung komplexer Datenstrukturen zu ermöglichen, bspw. zur Unterstützung therapeutischer Entscheidungen (Laska et al., 2014), zur Einsicht in ideosynchratische Symptomverläufe (Kaurin et al., 2022; Wright & Zimmermann, 2019) oder zur Forschungs- und Publikationsunterstützung im Rahmen von Studien in naturalistischen Behandlungskontexten (Kirtley et al., 2022; Ng et al., 2024).

Zur Analyse sensibler Gesundheitsdaten bieten integrierte Datenrepositorien (so genannte data warehouses) vielversprechende Möglichkeiten zur lokalen und kollaborativen Datenverarbeitung und -nutzung (Gagalova et al., 2020; Thantilage et al., 2023). Das Projekt FRAMED zielt darauf ab, eine Software-unabhängige Forschungsdateninfrastruktur auf Basis eines data-warehouse Modells zur Anwendung in Kinder- und Jugendpsychotherapeutischen Hochschulambulanzen zu entwickeln und zu erproben. Basiernd auf Free and Open Source Software (FOSS) und Technologie (u.a. Go, R, DuckDB & Quarto) wird eine lokale Extract-Transform-Load (ETL) Pipeline zur automatisierten und zeitkontingenten Zusammenführung [im Backend] sowie ein graphical user interface (GUI) zur Darstellung und Nutzbarmachung [im Frontend] von (1.) formalen und inhaltlichen Therapieverlaufdaten, (2.) Befragungsdaten, (3.) intensiv-longitudinalen Daten sowie (4.) Daten der Routinediagnostik entwickelt und im Kontext der Kinder und Jugendpsychotherapeutischen Hochschulambulanz erprobt. Die Entwicklung erfolgt unter strenger Berücksichtigung des Schutzes sensibler Patient:innen und Probend:innendaten.

Referenzen

Gagalova, K. K., Elizalde, M. A. L., Portales-Casamar, E., & Görges, M. (2020). What You Need to Know Before Implementing a Clinical Research Data Warehouse: Comparative Review of Integrated Data Repositories in Health Care Institutions. JMIR Formative Research, 4(8), e17687. https://doi.org/10.2196/17687

Kaurin, A., Dombrovski, A. Y., Hallquist, M. N., & Wright, A. G. C. (2022). Integrating a functional view on suicide risk into idiographic statistical models. Behaviour Research and Therapy, 150, 104012. https://doi.org/10.1016/j.brat.2021.104012

Kirtley, O. J., Janssens, J. J., & Kaurin, A. (2022). Open science in suicide research is open for business. Crisis: The Journal of Crisis Intervention and Suicide Prevention, 43(5), 355–360. https://doi.org/10.1027/0227-5910/a000859

Laska, K. M., Gurman, A. S., & Wampold, B. E. (2014). Expanding the lens of evidence-based practice in psychotherapy: A common factors perspective. Psychotherapy, 51(4), 467–481. https://doi.org/10.1037/a0034332

Ng, J. Y., Wieland, L. S., Lee, M. S., Liu, J., Witt, C. M., Moher, D., & Cramer, H. (2024). Open science practices in traditional, complementary, and integrative medicine research: A path to enhanced transparency and collaboration. Integrative Medicine Research, 13(2), 101047. https://doi.org/10.1016/j.imr.2024.101047

Thantilage, R. D., Le-Khac, N.-A., & Kechadi, M.-T. (2023). Healthcare data security and privacy in data warehouse architectures. Informatics in Medicine Unlocked, 39, 101270. https://doi.org/10.1016/j.imu.2023.101270

Thunnissen, M. R., Rot, M. aan het, Hoofdakker, B. J. van den, & Nauta, M. H. (2022). Youth psychopathology in daily life: Systematically reviewed characteristics and potentials of ecological momentary assessment applications. Child Psychiatry & Human Development, 53(6), 1129–1147. https://doi.org/10.1007/s10578-021-01177-8

Wright, A. G. C., & Zimmermann, J. (2019). Applied ambulatory assessment: Integrating idiographic and nomothetic principles of measurement. Psychological Assessment, 31(12), 1467–1480. https://doi.org/10.1037/pas0000685